Daniel

Her er min bror Daniel som døde i sommer 24/6-06. Han ble 23 år og døde plutselig og uventet på natta etter st.Hans aften. Han sovnet stille og rolig inn og det var ingen forvarsel. Dette er noe som kan skje med epileptikere som er hardt rammet, men det skjer veldig sjeldent.

Medisinsk forklaring følger her: "...SUDEP er en engelsk, internasjonal forkortelse for plutselig, uventet død hos personer med epilepsi. "Sudden Unexpected Death in Epilepsy". Man tenker her på pasienter som dør plutselig, uten annen forklaring enn epilepsien i seg selv... "
"...Det vi vet er at epileptisk aktivitet i hjernen i noen tilfeller kan påvirke hjerterytme og pustemønster. En mulig årsak til plutselig død er nettopp forstyrrelser i hjerterytme med hjertestans, og for andre pasienter eventuelt pustestopp. Det er derfor tenkelig at epileptisk aktivitet i hjernen gjennom påvirkning av hjerterytme og respirasjon kan være en viktig mekanisme for plutselig død ved epilepsi..."
"...Risikoen for SUDEP synes å være størst i aldersgruppen 20-40 år. .."
"...Forekomsten er høyest hos pasienter med alvorlig refraktær epilepsi og er blant disse 1 : 200 - 300 per år... Grovt estimert vil det årlig i Norge dø 30 - 40 personer med epilepsi plutselig og uventet. Dette reflekteres i dag ikke i dødsårsaksregistrene, høyst sannsynlig på grunn av manglende kunnskap om slike dødsfall.."


Daniel hadde hatt en dårlig periode helgen før dødsfallet, med flere anfall på dagen og dårlig almenntilstand som følge av dette. Men kom seg bra utover uka, og var i strålende humør de siste dagene han levde. Jeg og Ken-Gøran var sammen med han 3 dager før han døde. Da var vi på middag hos mamma, og Daniel var så kjempefornøyd med at det kom så mye folk. Mormor og Ragnhild var der, oss to, Monica, Kim og Brian og mamma og pappa. Han lurte stadig på om det kom enda flere og var helt i hundre!
Noe av det siste jeg husker jeg sa til han (utenom "hade da Daniel" når vi gikk) var at jeg klappet han på magen etter middagen og sa "Nå har du jammen fått deg stor mage nå. Nå begynner du å bli voksen!" Da smilte han godt, for han likte oppmerksomhet og han likte veldig godt å bli kalt voksen!

Daniel bodde på Karisletta bofelleskap i egen leilighet med tilsyn og fellesarealer med 3 andre brukere. Han trivdes godt der og fungerte bra i hverdagen med sine hjelpere og kamerater. Hver tirsdag var han på besøk hos mamma og pappa og det gledet han seg alltid veldig til. En gang i måneden var han med Rikke, hans nærmeste støttepersonell, på togtur. Tog var noe av det beste og mest interessante Daniel visste om. Siste dagen han fikk leve fikk han seg togtur med Rikke. Ofte reiste de bare til Tønsberg, men av og til ble det tid til tur til Porsgrunn og det var dit de dro på St.Hans aften. Han hadde storkost seg.